خیلی چیزها در جهان خانواده با تستهای جدید ژنتیکی تغییر کرده است.
تصمیم والدین برای سقط جنینی که یک ناهنجاری حادّ ژنتیک یا مادرزادی دارد قابل قبول است، اما تصمیم آنها برای انتخاب جنس بچه، یا مثلاً تصمیم والدینِ ناشنوا برای آوردن یک بچۀ ناشنوا، پذیرفتنی نیست. پس از پیشگیری از ناهنجاریهای قابل پیشبینی، مابقی فرآیند تولیدمثل را به دست پرابهام طبیعت میسپاریم، اما حتیالامکان از اسپرم و تخمک والدین استفاده میکنیم. بیش از آن، مصداق درازتر کردن پا از گلیم خود است. حتی نزدیک شدن به این مرز هم به مثابۀ ورود به یک سراشیبی بیمانع تلقی میشود که ناگزیر به تغییر مرز میانجامد. ولی نگاهی به تاریخ ابزارهای پیشگیری از بارداری کافی است تا بفهمیم که شاید هماکنون هم در آن سراشیبی قرار داریم، و به شرط شکلگیری فشار اجتماعی گسترده، شاید روزی بیاید که بهبود جنین پیش از زایمان و طراحی بچهها نیز یک رویۀ مقبول اجتماعی شود.
معرفی
ادعای اینکه در قرن زیستفناوری۱ به سر میبریم شاید اغراقآمیز باشد، اما فناوریهای نوین ژنتیک و باروری بیتردید نقش روزافزونی در زندگی روزمرهمان بازی میکنند. برای افرادی که بنا به سابقۀ پزشکی خانوادگیشان احتمال ابتلا به بیماری ژنتیک داشته باشند، آزمایش دیانای نشان میدهد که آیا حامل آن جهش ژنتیکی مربوطه هستند یا خیر و بدین ترتیب ریسک ابتلای خودشان به آن بیماری مشخص میشود. در زمینههای دیگر از آزمایش دیانای برای تعیین مسئولیت نفقۀ کودک، تعیین پدر یا ردگیری نسب اجدادی استفاده میشود. و اکنون در کارهای پلیسی هم جا افتاده است که صحنۀ جُرم را برای یافتن نمونۀ دیانای جستجو میکنند تا شاید بتوان آن نمونه را با دیانای افراد مظنون تطبیق داد. فهرست فناوریهای باروری که امکان بچهدار شدن را در اختیار افراد نازا یا فاقد شریک جنسی میگذارند، روز به روز طولانیتر میشود. و در زمان نگارش این مقاله، فرآیند مشورتخواهی عمومی۲ در بریتانیا برای صدور مجوز یک تکنیک جدید لقاح آزمایشگاهی۳ در جریان است که به زنان امکان میدهد از انتقال بیماری میتوکندریایی۴ ارثی ژنتیکی به فرزندانشان اجتناب کنند. در این تکنیک، رویان۵ یا تخمک مادر با مادۀ استخراجشده از رویان یا تخمکهای زنان دیگر، اصلاح میشود. این نوع اصلاح ژنتیک میتواند کودکان نسلهای بعد را تغییر دهد و لذا در اکثر کشورهای دنیا مُجاز نیست و برای استفاده در بریتانیا نیز به تصمیم پارلمان نیاز دارد (شورای اخلاقیات زیستی نافیلد، ۲۰۱۲).
برخی شیوههای استفاده از فناوریهای ژنتیک و باوری، تأثیر احتمالی آنها بر زندگی خانوادگی، و اینکه نگرشها و پیشفرضهای ما دربارۀ خانواده به نوبۀ خود چطور توسعه و کاربرد این فناوریها را شکل میدهند، موضوع بحث من در این فصل است. در ابتدای فصل پیرامون آزمایش دیانای شناسایی والدین بحث کرده و سپس به برخی از فناوریهای باروری مساعدتی۶ (ARTs) میپردازم. پس از آن برخی فناوریهای پزشکی ژنتیک را بررسی میکنم، و این فصل را با ملاحظاتی دربارۀ پیشفرضهای فرهنگی و نگرشهای عمومی به فناوریهای امروز و آینده خاتمه میدهم.
شناسایی والدین
تا سال ۱۹۸۷، شناسایی پدر و سایر آزمایشهای روابط ژنتیک با استفاده از پروتئینهای گروهخونی انجام میشد. در این آزمایشها، عدم تطبیق دو نمونه به معنای ردّ رابطۀ پدر-فرزندی میان آنها بود؛ ولی در صورت تطبیق نمونه، فقط میشد گفت که احتمال رابطۀ ژنتیک میان آن دو فرد وجود دارد. اما آزمایشهای دیانای بسیار دقیقترند. صرفنظر از موارد دوقلوهای تکتخم۸ یا بهاصطلاح همسان، آزمایشهای دیانای با چنان ضریب دقتی رابطۀ ژنتیک والد-فرزند را نشان میدهند که برای کاربردهای عملی به معنای یقین هستند. در این آزمایشها، بخشی از دیانایِ کروموزومها تحلیل میشوند که حاوی ژنها نیستند و دنبالۀ آنها در خانوادههای مختلف بالنسبه متفاوت است. نمونههای فرزند و پدر (ان) بالقوه مقایسه میشوند تا ببینیم که آیا بخشهای مختلف دنبالۀ دیانای تطبیق دارند یا خیر. این آزمایشها که توسعه یافته و کاربرد تجاری پیدا کرده بودند، در ابتدا از دیانای استخراجشده از گلبولهای سفید نمونۀ خون استفاده میکردند؛ اما امروزه میتوان از فولیکول مو، سلولهای جمعآوریشده از داخل گونه در دهان، لکۀ روی لیوان، یا تقریباً هر بافت بدن یا مادهای که دفع میکنیم یا در محیط به جا میگذاریم، برای این آزمایشها استفاده کرد. بستههای مصرف شخصی و خانگی برای این کار نیز موجود هستند که میتوان به آدرس فرد متقاضی فرستاد؛ و با این فناوری، به سادگی میتوان نمونه را بدون اطلاع یا رضایت فرد جمعآوری کرد.
پرکاربردترین آزمایش دیانای، آزمایش شناسایی پدر است (راثاستاین و همکاران، ۲۰۰۵). در انگلستان، حدود ۱۰ هزار آزمایش در سال ۲۰۰۲ انجام شد که اکثر آنها با تقاضای دولت بود؛ اما آمار امروز احتمالاً بسیار بیشتر از این رقم است. «آژانس حمایت کودک» برای شناسایی پدر در پروندههای شامل تعهد پرداخت نفقه، بزرگترین مشتری این آزمایشها بوده است. دومین کاربرد مهم حکومت، کنترل مهاجرت در مواردی است که استحقاق داوطلب به رابطۀ خانوادگی بستگی دارد. در طیف گستردۀ دیگری از موارد خانوادگی نیز بنا به رضایت والدین یا دستور دادگاه، آزمایش دیانای کودکان انجام میشود. دادگاه برای دستور به آزمایش کودکان، استاندارد «مصلحت» را به کار میگیرد. تا همین اواخر دیدگاه قضایی آن بود که معمولاً بهتر است از آزمایش اجتناب شود چون بالقوه میتواند روابط خانوادگی جاافتاده را مختل کند؛ اما امروزه بیشتر روی اطلاع کودک از والدین ژنتیکی خود تأکید میشود (اشتاینر، ۲۰۰۶؛ بینهام، ۲۰۰۸). در دسترس بودن آزمایشهای دیانای، مواردی که نتایج آزمایشهای کنترلنشدۀ روی وب برای چانهزنی دور از چشم قانون استفاده شدهاند، و همچنین تغییر نگرش به نیاز یا حتی حق فرد به اطلاع از هویت والدین زیستیاش و اهمیت این مسأله در فهم او از ریشهاش، مشوق این تغییر نگرش قضایی بودهاند. در برخی پروندههای حضانت کودک، پس از آنکه آزمایش دیانای نشان داده است شاکی پدر ژنتیکی کودک نیست، نفقههای پرداختی به او بازگردانده شدهاند. در چنین مواردی، کودک پدر اجتماعیاش را از دست میدهد بدون آنکه دسترسی یا اطلاع از پدر زیستیاش داشته باشد (لینچ و همکاران، ۲۰۰۸). در برخی موارد آزمایش دیانای برای کنترل مهاجرت نیز روابط خانوادگی دچار اختلالهایی از این دست شدهاند (تیتز، ویکرز و ماسکا، ۲۰۰۲). در بسیاری کشورها، برخی از انواع مهاجرت به روابط خانوادگی وابسته است و به همین خاطر آزمایش دیانای برای اثبات اینگونه روابط خونی بسیار استفاده میشود.
جامعهشناسان مشاهده کردهاند که مادر کودک در اغلب موارد مشخص است اما اطمینان چندانی به پدر نیست، که همین نکته بنیان برخی نظریههای خانواده و دولت شده است (مثلاً: انگلس، ۱۸۸۴). مانند حجم انبوهی از گمانهزنیهای جامعهشناسان و روانشناسان تکاملی، تبیینهای کارکردگرا از الگوهای ازدواج، انزوای زنان و بسیاری موارد دیگر بر پایۀ همین مشاهدهاند. اما در نظم اخلاقی جدید که وکیل وظیفهشناس در پروندۀ طلاق به پدر توصیه میکند تا پیش از تصمیمگیری دربارۀ نفقۀ کودک یک آزمایش دیانای بدهد، شاید شاهد یک گذار فرهنگی باشیم. در نظام حقوقی عُرفی انگلستان، کودکی که از یک زوج متأهل به دنیا میآید «فرزند خانواده» است و مادر و پدرش صرفنظر از ریشۀ زیستی کودک، حقوق و تکالیف والدین را دارند مگر آنکه یکی از آنها بتواند ثابت کند والد نیست. ترتیبات مشابهی برای اکثر فرزندان زوجهای غیرمتأهل نیز صادق است. اما میتوان نشان داد که در عصر آزمایشهای دیانای، به وضعیتی گذار کردهایم که والد تقریباً معادل والد زیستی است، و دنبالۀ دیانای مشترک است که والد زیستی را تعریف میکند (فریمن و ریچاردز، ۲۰۰۶).
تکنیکهای دیانای فوقالذکر، پیوند زیستی میان دو نفر را شناسایی میکنند. تکنیکهای دیگری نیز توسعه یافتهاند که برای ردگیری نسب خانوادگی استفاده میشوند. نسب پدری را میتوان با بررسی میزان مشابهت کروموزومهای Y ردگیری کرد. برخلاف سایر کروموزومها که جفتی هستند، کروموزوم Y مردان تکی است و لذا تقریباً بیتغییر در نسلهای متوالی منتقل میشود. در نتیجه، کروموزومهای Y در مردانی که نیای مشترک داشته باشند تقریباً یکسان است. چندین شرکت خدمات آزمایش کروموزوم Y را ارائه میدهند که محبوب نسبشناسان و افراد علاقمند به تاریخچۀ خانوادگی است و ابزار پژوهشی قدرتمندی برای مطالعۀ اجتماعات انسانی محسوب میشود. با این آزمایش مثلاً میتوان رابطۀ زیستی میان خانوادههایی که نامخانوادگی مشابه دارند را بررسی کرد. یک نمونۀ بسیار مشهور از این آزمایش در مورد توماس جفرسون رییسجمهور اسبق آمریکا و این اتهام قدیمی بود که او از یکی از بردگانش به اسم سالی همینگز بچهدار شده است. از جفرسون پسر مشخصی به جا نمانده بود، لذا آزمایش کروموزوم Y روی پنج نوادۀ زندۀ مذکر عموی او فیلد جفرسون انجام شد. سپس نمونهها با آزمایش دیانای پسری از نسل پنچم سالی همینگز مقایسه شد. کروموزومهای Y تطبیق داشتند لذا میدانیم جفرسون (یا شاید یکی از اقوام خونی آن خاندان) پدر فرزند سالی همینگز بوده است. آزمایش دیانای میتواند تاریخچۀ خانوادگیمان را (حداقل از نظر والدهای زیستی) از نو بنویسد؛ و اصلاح تاریخچۀ خانوادگی میتواند موجب ناراحتی و تغییر نگرش برخی افراد نسبت به اجدادشان شود.
با آزمایش دیانای میتوکندری هم میتوان نسب زنانه را بررسی کرد. کروموزومهای جنسی X زنان جفتی هستند و به همین دلیل نتایج تحلیل دیانای کروموزومها قابل اعتماد نیست. اما میتوکندری، اندامکهای کوچک سلولیاند که در تخمک از مادر به فرزندانش منتقل میشوند. میتوکندری هم ژنوم خود را دارد که میتوان مشابه با کروموزوم Y تحلیل و مقایسه کرد و برای ردگیری نسب زنانه از آن استفاده نمود. یک نمونۀ مشهور از کاربرد این تکنیک، شناسایی بقایای خاندان رومانوف بود که در جریان انقلاب روسیه در سال ۱۹۱۸ اعدام شدند. دیانای میتوکندری یکی از اجسادی که نبش قبر شده بود با نمونۀ دوکِ ادینبورا تطابق داشت و لذا اعلام
فهرست فناوریهای باروری که امکان بچهدار شدن را در اختیار افراد نازا یا فاقد شریک جنسی میگذارند، روز به روز طولانیتر میشود.
شد که آن جسد متعلق به الکساندرا همسر تزار روس نیکولای دوم است. ملکه ویکتوریا، مادربزرگ مادریِ الکساندرا، از نسل دوک ادینبورا بوده است.
نَش (۲۰۰۴) بررسی کرده است که در چهارچوب گفتمانهای جدید خویشاوندیِ ژنتیک که با استفاده از آزمایش نسبشناسی تعیین میشوند، ایدههای جنسیت، تولیدمثل، ملت، «نژاد» و رابطه چگونه شکل گرفته و پیاده میشوند. در اینجا، مفهوم روابط خانوادگی یک «دستورزبان» برای ترجمۀ گرۀ درهمتنیدۀ ژنتیک مولکولی با واقعیتهای زیستیاجتماعی۸ است که برادری را با کروموزوم Y و عضویت قبیله را با دیانای میتوکندری تعریف میکنند. استفاده از تکنیکهایی مانند آزمایش دیانای برای تعیین پدر و رابطۀ خونی توسط علاقمندان به تاریخچۀ خانوادگی و پژوهشگرانی که اتصالات اجتماعات بشری را میکاوند، هم مشوق فهم ذاتگرایانه از ژنتیک است و هم جایگاه نمادین دیانای را ارتقاء میدهد (نلکین و لیندی، ۱۹۹۵). چنین ایدههایی، نسبت و خویشاوندی را برابر با اتصال ژنتیک میدانند، و با زدن مهر تأیید بر تصوری که از قدرت دیانای داریم، پایهگذار یک مفهوم فرهنگیاند که خویشاوندی را یک امر زیستشناختی، یا به تعبیر دقیقتر امری با «ریشههای طبیعی»، میفهمد (اشنایدر، ۱۹۸۰). اشنایدر در مطالعاتش پیرامون مفهوم خویشاوندی در آمریکا توضیح میدهد که پیوندهای طبیعی، خویشاوندی را تعریف کرده و به معنای روابط هویتیاند، در حالی که عشق به معنای یک همبستگی خانوادگی پراکندهتر است. البته با رشد مفاهیم فردگرایی و استقلال، اشاره به نقش رو به زوال خویشاوندی میان بسیاری از نظریهپردازان مرسوم شده است (مثلاً: گیدنز، ۱۹۹۱). اما در این زمینه باید به رشد روزافزون علاقه به تاریخچۀ خانوادگی در اروپای غربی و نقاطی از دنیا که از این منطقه مهاجر پذیرفتهاند، اشاره کرد. امروزه تکنیکهای دیانای میتوانند استفاده از سوابق رسمی و خانوادگی برای پژوهشهای نسبشناسی را تکمیل کرده و بسط دهند. مشخص است که همچنان علاقۀ جدی به اتصالات نسبی و خویشاوندی وجود دارد و امکان جستجو و صحتسنجی با تکنیکهای دیانای نیز احتمالاً این علاقه را تقویت میکند.
تکنیکهای باروری مساعدتی
قدیمیترین شیوۀ باروری مساعدتی، شیوههای مشارکتی است که شخص ثالث در آن به تولیدمثل کمک میکند. عهد عتیق (سِفر پیدایش، ۳-۱۶: ۲ و ۵-۳۰: ۳) یک نمونه را در ماجرای خانوادۀ ابراهیم [ع] ذکر میکند. همسر او ساره پسری که خدا وعدۀ پیامبریاش را داده بود، به دنیا نیاورد. او به ابراهیم پیشنهاد داد تا با خدمتکارش هاجر همبستر شود و هاجر در موعد مقرّر پسری به نام اسماعیل آورد. تولیدمثل مشارکتی به مسائل دشوار و گاه جنجالی پیرامون جایگاه فرزندان حاصل از این روشها و جایگاهشان در نسبشناسی منجر میشود: مثلاً ادعاهای اسماعیل و اسحاق (فرزند ابراهیم و ساره که بعدتر به دنیا آمد) در رقابت با هم، که تا به امروز در نزاعهای مذهبی طنین انداخته است.
در کنار جانشینی کامل۹ (تعبیری که امروزه برای نقش هاجر به کار میبریم)، امکان لقاح مصنوعی، و همچنین با توسعۀ فناوری لقاح آزمایشگاهی امکان اهدای تخمک و رویان و جانشینی بارداری۱۰ (یعنی یک زن، رویان حاصل از اسپرم و تخمک یک زوج دیگر را حمل میکند)، وجود دارد. علاوه بر افراد نازا، این تکنیکها مورد توجه روزافزون کسانی نیز قرار گرفته است که به شریک مناسب برای تولیدمثل دسترسی ندارند: زنان مجرد (و احتمالاً مردان مجرد) و زوجهای همجنسگرا.
در طول تاریخ شاهد مقاومت در برابر ورود همۀ این روشها بودهایم. علت اساسی این مقاومت، تعدّی از آن نظم اخلاقی است که رابطۀ تولیدمثل را تنها در قالب ازدواج میپذیرد. در بریتانیا لقاح مصنوعی با اهداءکننده۱۱ (AID) در دهۀ ۱۹۳۰ میلادی وارد رویههای پزشکی درمان ناباروری شد، هرچند پیشنهاد استفاده از آن پیشتر برای اصلاح نژادی (استفادۀ زوجها از اسپرم مردان برتر) یا بچهدار شدن بیوههای بازمانده از جنگ جهانی اول بدون ارتکاب «گناهِ» دخول جنسی نیز مطرح شده بود (ریچاردز، ۲۰۰۸). کاربرد پزشکی این تکنیکها در ایالات متحده زودتر شروع شده بود و فرزندان حاصل از این روشها به «بچههای لولهآزمایشگاهی» معروف بودند: کودکانی که نه از طریق ازدواج عاشقانه، بلکه از طریق علم به دنیا آمدهاند. در بریتانیا، توصیف این روش در مجلات پزشکی به بحث عمومی روزافزون و معمولاً خصومتآمیز دامن زد. کمیسیونِ تشکیلشده توسط کلیسای این کشور به این جمعبندی رسید که تکنیک AID،
ازدواج را نقض میکند. وصلت انحصاری میان شوهر و زن را میشکند. کودکِ حاصل از این روش را گول میزند و هم خویشاوندان عُرفی و هم کل جامعه را فریب میدهد. عمل جنسی، هم برای اهداءکننده و هم برای پذیرنده، ماهیت شخصی و فردی خود را از دست داده و به یک تراکنش محض تبدیل میشود. و کودک نیز همواره با این خطر مواجه است که شیوۀ بستن نطفۀ او، خواسته یا ناخواسته افشاء شود. (وَند، ۱۹۴۸، ص. ۵۸)
انجام خودارضایی در این روش نیز یک نگرانی جدی دیگر بود. و کمیسیون خواستار جرمپنداری آن شد (ریچاردز، ۲۰۱۴).
اما علیرغم تمامی مخالفتها که به کلیسا هم محدود نمیشد، این شیوه جای خود را باز کرد. کمبود بچه برای فرزندخواندگی، یعنی تنها راهحل جایگزین آن دوران برای زوجهایی که شوهرشان عقیم بود، یکی از دلایل گسترش آن شیوۀ درمانی بود. تا اواخر دهۀ ۱۹۵۰ میلادی، «ادارۀ ملی خدمات بهداشت و سلامت» نیز این شیوه را پذیرفت؛ و یک دهه پس از آن، جایگاه قانونی این شیوه نیز تثبیت شد که زوجین را والدین قانونی فرزند میشناخت و تمامی حقوق و تعهدات والد را از اهداءکنندۀ اسپرم سلب میکرد.
ایالات متحده پیشتاز راهاندازی بانک اسپرم تجاری بود و اولین بانک اسپرم در سال ۱۹۷۷ افتتاح شد. تا دهۀ ۱۹۹۰ میلادی، چند بنگاه بزرگ ادارۀ این صنعت با گردش مالی سالانه ۱۶۴ میلیون دلار را در اختیار داشتند (مامو، ۲۰۰۵). با توسعۀ تکنیک لقاح آزمایشگاهی، شرکتهایی برای تأمین اهدای تخمک راهاندازی شدند. نکتۀ شگفتآور دربارۀ صنعت باروری، تفاوت چشمگیر میان مبادلۀ اسپرم و تخمک است. الملینگ (۲۰۱۱) با تحلیل بازار سلولهای جنسی در ایالات متحده دریافت که هرچند مردان و زنان به دلایل مالی جذب «اهداء» میشوند، شیوۀ کسبوکار آژانسهای تخمک و بانکهای اسپرم متفاوت است. اهداءکنندگان اسپرم ترغیب میشوند که آن پول را دستمزد یک «کار» ساده حساب کنند؛ اما زنان که رقمهای بهتری میگیرند ترغیب میشوند کارشان را زنانهتر تلقی نمایند یعنی تخمک اهدایی را والاترین «هدیه» میان زنان حساب کنند. و نکتۀ بسیار مهم، تفاوت نگاه مردان و زنان به اتصالشان با کودکان حاصل از اهداء سلولهای جنسی است. اکثر مردان میگویند آن اولاد فرزندشان است، اما فقط یکدهم زنان چنین احساسی دارند. شصت درصد زنان به صراحت میگفتند آن بچه را فرزند خود نمیدانند؛ این رقم برای مردان تنها ۱۵% بود. یک بیان دیگر از این تفاوت، استفاده از واژگان خویشاوندی (والدین، پدربزرگها/مادربزرگها، برادر/خواهر) است. هشتاد و پنج درصد اهداءکنندگان اسپرم، در مقابل ۴۲% زنان، از واژگان خویشاوندی استفاده میکردند.
با برسی اهداء تخمک و اسپرم در مقیاس جهانی، شاهد تنوع زیادی در مقررات و شیوهها هستیم. چند کشور معدود از جمله ایالات متحده بازارهای تجاری دارند که در آنها سلولهای جنسی مستقیماً با پول معاوضه میشوند؛ که برخی آن را «کالاسازی»۱۲ مینامند. ولی در سایر نقاط، تجارت بافتهای انسانی ممنوع است، و لذا تخمک و اسپرم با پرداخت «هزینهها» تقدیم میشوند. در برخی موارد، از جمله در اکثر اهداءهای فامیلی، این اهداء واقعاً هدیه است و پولی ردوبدل نمیشود. مثلاً در بریتانیا، اهداء فامیلی تخمک هم رایج است، که بیشتر توسط خواهر شوهر یا زن نیازمند به تخمک انجام میشود (واینا و گلمبک، ۲۰۱۲).
اما مقررات گستردهای برای شیوههای اهداء سلولهای جنسی وضع شده است، و در چند کشور نیز اهداء تخمک یا اسپرم یا هر دو ممنوع است (گورتین و واینا، ۲۰۱۲). و این نکته، همراه با تفاوت هزینهها در نقاط مختلف، پدیدۀ اهداء فراملی را به وجود آورده است که روز به روز گستردهتر میشود (پنینگز و گورتین، ۲۰۱۲).
تولد اولین نوزاد حاصل از لقاح مصنوعی در بریتانیا (ادواردز و استپتو، ۱۹۷۸) تیتر اخبار دنیا شد، اما واکنشها به این خبر یکدست نبود. این کودکان را هم مثل کودکان حاصل از اهداء اسپرم، «بچههای لولهآزمایشگاهی» مینامیدند؛ تعبیری که این نطفه را بدنزُداییشده۱۳ و محصول علم نشان میداد. راجر هایسر جلد مجلۀ تایم را از نقاشی «خلقت آدم» میکلانژ روی سقف کلیسای سنتپیترز رُم الهام گرفت اما دست یک دانشمند را هم کنار دست خدا افزود که هر انگشت اشارهشان را به سمت یک لولۀ آزمایشگاه حاوی یک تخمک باردار گرفته بودند. برخی افراد این فناوری جدید را تهدید دیگری علیه نظم طبیعی پیوند ازدواج و مفهوم و نهادهای ازدواج و خانواده میدیدند، و برخی فمینیستها آن را «یک گایش۱۴ بزرگ فناورانه» (ریموند، ۱۹۹۴) و تلاشی برای تثبیت روابط اجتماعی پدرسالارانه (اسپالونه، ۱۹۸۷) توصیف میکردند.
هماکنون بدنۀ قابل توجهی از تحقیقات پیرامون خانوادهها و کودکان حاصل از لقاح مصنوعی و تولیدمثل مساعدتیِ مشارکتی وجود دارد (مثلاً: گلمبک و همکاران، ۲۰۰۲ الف، ب؛ بلیک، ریچاردز و گلمبک، ۲۰۱۳). در نگاه بسیار کلی، از منظر روابط والد-فرزند و رشد و رفاه کودکان، چند تفاوت میان این خانوادهها و خانوادههایی که فرزند معمولی دارند مشاهده شده است. برخی مطالعات دریافتهاند که مادران این خانوادهها نگاه مثبتتری به فرزندانشان دارند و مهربانترند. این پدیده به نازایی قبلی زوجین و کشمکشهایشان برای بارداری منسوب میشود؛ یعنی بچههایشان را خاص میدانند. هنگامی که اهداء سلول جنسی «با حفظ ظاهر» انجام میشود، ممکن است خانواده بدون آشکار کردن این امر شکل بگیرد (باراواج، ۲۰۰۳)؛ و مثلاً در بریتانیا اکثر بچهها از اینکه حاصل سلول جنسی
تا همین اواخر دیدگاه قضایی آن بود که معمولاً بهتر است از آزمایش اجتناب شود چون بالقوه میتواند روابط خانوادگی جاافتاده را مختل کند.
اهدایی بودهاند خبردار نمیشوند تا در طول رُشد خود گمان کنند که فرزندان طبیعی والدینشان هستند. رویۀ مرسوم بالینی این است که اهداءکننده و پذیرنده را «تطبیق» بدهند تا تفاوت فیزیکی مشهودی میان فرزندان و والدین نباشد که موجب تردید در نسب شود.
برخی تحقیقات قومنگاری پیرامون «خویشاوندسازی»۱۵ انجام شده است: یعنی زمانی که والدین فعالانه تلاش میکنند روایتهای زیستی و اجتماعی تولیدمثل را همسو نمایند (گریس و دنیلز، ۲۰۰۷). تامپسون (۲۰۰۱) «خویشاوند ساختن»۱۶ در کلینیکهای باروری ایالات متحده را توضیح داده است. مثلاً مادری که از تخمک اهدایی دوستش استفاده کرده بود، سهم اندکی از حاملگی را به دو مرحلۀ سلول جنسی بالغ و نطفه اختصاص میداد تا نقش زیستشناختی رویان را کمرنگ کند؛ و در همین حال بر اهمیت زیستشناختی نقش بارداری خود تأکید میکرد. همچنین این مادر اشاره میکرد که چون پیشینۀ قومیتی او و دوستش (اهداءکننده) مشابه است، حوضچۀ ژنتیکی۱۷ مشترکی دارند. به خاطر پیوند دوستی میان اهداءکننده و مادر، رابطۀ اهداءکننده با بچه را میشد ادامۀ آن دوستی دید. در یک مورد دیگر که خواهرشوهر جانشینی بارداری را انجام میداد، او را صرفاً در نقش قیّم میدیدند که جا و تغذیۀ لازم برای رشد جنین را فراهم میکند: «بچهها پیش عمهشان راحت بودند اما بیصبرانه منتظر پیوستن به والدینشان بودند.»
احتمالاً بیشترین شکاف نظرات در بحث تولیدمثل مشارکتی (و بویژه اهداء اسپرم) در این باره است که آیا باید اصل ماجرا یا هویت اهداءکننده را به بچهها گفت یا نه. در اوایل کار در انگلستان (و سایر نقاط) همۀ طرفهای ماجرا فرض میکردند که کل قضیه باید محرمانه بماند. والدین چیزی دربارۀ اهداءکننده نمیدانستند، و او هم به نوبۀ خود از سرنوشت استفاده از اسپرمش باخبر نمیشد. به کودکان گفته نمیشد با اسپرم اهدایی به دنیا آمدهاند تا نفهمند که (بنا به قواعد آن دوران) نامشروع هستند، و دیگران هم از عقیم بودن پدر مطلع نشوند. بعداً با تغییر وضعیت حقوقی، و تغییر یا شاید اصلاح نگرشها به عقیم بودن مردان (که کمتر آن را تهدیدی برای مردانگی حساب میکردند)، این باور عمومی گسترش یافت که کودکان باید از شیوۀ بستن نطفۀ خود (اما نه هویت اهداءکننده) مطلع شوند. استدلالهای اصلی در دفاع از این کار آن بود که دیگر راز خانوادگی در کار نخواهد بود و کودکان از نسب و داستان کامل زندگیشان باخبر میشوند. همچنین با این کار از زنای ناخواسته با محارم (آشنایی و ازدواج دو فرزند یک اهداءکننده) اجتناب میشد. هرچند احتمال چنین واقعهای بسیار اندک است، اما این مسأله یکی از نگرانیهای دائمی دربارۀ لقاح مصنوعی با اهداءکننده بوده است و به وضع محدودیت برای دفعات استفاده از اسپرم یک اهداءکننده منجر شده است. جانت کارسون (۲۰۰۴)، انسانشناس، اشاره میکند که نگرانیهای اجتماعی فعلی پیرامون شیوههای تخطیگرانۀ باروری مساعدتی اغلب در قالب اضطرابهای آشنا و مرسوم پیرامون روابط خویشاوندی (مثلاً زنای با محارم، زناکاری، طلاق و فرزندخواندگی) بیان میشوند. با تدوین مقررات تکنیک AID در «قانون لقاح و رویانشناسی انسانی مصوب ۱۹۹۰»، ترتیباتی اتخاذ شد تا اطلاعات اهداءکنندگان ثبت و بایگانی شود. فرزندان این اهداءکنندگان پس از بلوغ میتوانند به اطلاعات فرد اهداءکننده (اما نه نامِ او) دسترسی داشته باشند. اما از آن زمان بدین سو، استدلالها از این هم پیشتر رفتند. این ادعا هر روز بیشتر گسترش مییافت که فرزندان «حق» اطلاع از هویت اهداءکننده را دارند. در این مرحله، ماهیت پیوند میان اهداءکننده و اولادش را نوعاً یک اتصال «ژنتیک» میدانستند. سپس ادعای دیگری مطرح شد: «هویت ژنتیک» فرزند، بدون اطلاع از هویت اهداءکننده، ناتمام میماند. چنین ادعاهایی غلبه پیدا کردند، مقررات تغییر کرد و دوران گمنامی اهداءکننده به سر رسید؛ که در برخی کشورهای دیگر هم این اتفاق افتاد. در اینجا مجال تحلیل تفصیلی دربارۀ مفهوم «هویت ژنتیک» را نداریم (به این منبع مراجعه کنید: ریچاردز، ۲۰۱۴). اما همینقدر کفایت میکند که بگوییم هرچند «هویت ژنتیک» بهظاهر معنادار و مهم است، اما مفهومی توخالی است که مولود آزمایشهای دیانای و شناسایی پدر و درک ذاتگرایانه از ژنتیک دیانای است: مقایسه نمونههای دیانای میتواند راهی برای شناسایی افراد باشد، اما ژنتیک دیانای کیستیِ ما را نمیسازد، چون ما همان ژنهایمان نیستیم.
ولی همۀ استدلالهای هوادار شفافیت در مسألۀ اهداء سلولهای جنسی نیز بر پایۀ مفهوم مخدوش «هویت ژنتیک» نیستند. به عنوان نمونه، ویلسون (۱۹۹۷) یک مفهوم «رواییِ» معقول از هویت ارائه داده است که هویت را آن شاخههای مختلفِ روایتی میداند که افراد برای بازنمایی و تأمل۱۸ پیرامون زندگیشان استفاده میکنند. این فهم از «هویت» متأثر از تعاملها و رابطهها با دیگران است و به تبیین اهمیت گذشته (از جمله شیوۀ بسته شدن نطفه) در حس هویت بسیاری افراد کمک میکند.
البته برخی کودکان میدانند با سلول جنسی اهدایی به دنیا آمدهاند و گاه اهداءکننده را هم میشناسند. اندک شواهد موجود در این باره میگویند که اطلاع کودک از ریشهاش میتواند اثر سودمندی بر روابط والد-فرزند داشته باشد (گلمبک و همکاران، ۲۰۰۲ الف؛ همچنین مراجعه کنید به: هیمز، ۱۹۹۸). همچنین شایان ذکر است که هرچند اکثر کودکان از ریشۀ زیستیشان خبر ندارند، اکثر والدین شیوۀ به دنیا آمدن آنها را به سایر اعضاء خانواده یا دوستان میگویند (گلمبک و همکاران، ۱۹۹۶). این مسأله، در کنار دسترسی آسان به آزمایشهای تشخیص رابطه با دیانای و توسعۀ آزمایشهای ژنتیک بالینی، احتمال آنکه کودکان «عدمپدری»۱۹ را کشف کنند بیشتر شود. فرزندانی که در دوران نوجوانی یا بزرگسالی ریشهشان را کشف میکنند (یا به آنها گفته میشود)، شاید از اینکه والدینشان و متخصصان دستاندرکار فرآیند آنها را گمراه کردهاند خشمگین و رنجیدهخاطر شوند (گروه حمایت از بارداری با اهداء در استرالیا، ۱۹۹۷؛ ترنر و کویل، ۲۰۰۰).
در بریتانیا همانند بسیاری کشورهای دیگر، تلقیهای متفاوتی از کودکان حاصل از اهداء و کودکان فرزندخوانده وجود دارد. تقریباً همۀ فرزندخواندهها از اصل ماجرا و اطلاعات والدین زیستیشان باخبر میشوند. فرزندخواندگی روزبهروز «صریحتر» میشود و امکان تداوم تماس میان فرزندان و والدین زیستی وجود دارد. پژوهشها میگویند این صراحت برای فرزندخواندهها مفید است (مثلاً گرکوارت و مکرُی، ۱۹۹۸). در بریتانیا، گواهی تولد فرزندخواندهها در سن ۱۸ سالگی پس از مشاوره در اختیارشان قرار میگیرد و تعداد زیادی از آنها با استفاده از این اطلاعات به دنبال والدین زیستیشان میگردند. مرسومترین انگیزۀ این کار، حس اتصال نسبشناختی با نیاکان است (هو و فیست، ۲۰۰۰). همچنین عزتنفس (اینکه چرا برای فرزندخواندگی واگذار شدهاند) یا امکان تداوم رابطه با والد (ین) زیستی هم دغدغۀ برخی از این فرزندخواندههاست. در مطالعۀ هو و فیست (۲۰۰۰)، یکسوم کسانی که سعی در تماس داشتهاند از طرف والدین زیستی رد شدهاند یا این تماس برایشان رضایتبخش نبوده است، اما حتی همین جوانها هم میگویند خوشحالند که تحقیق کردهاند و «پازل را کامل کردهاند.» بیش از نیمی از آنهایی که تماس رضایتبخشی با مادر زیستیشان داشتهاند، رابطهشان با او را تا ۸ سال بعد هم حفظ کردهاند. استراترن (۱۹۹۲) میگوید بحث خویشاوندی دربارۀ آداب و رسومی است که بُنمایۀ ترتیبات اجتماعیاند و بافت فرهنگی لازم برای فرآیندهای طبیعی تولیدمثل را فراهم میکنند، و علاوه بر آن، زمینهساز آن ترتیباتِ کمتر طبیعیاند که به کار استفاده از فناوریهای باروری مساعدتی یا «مصنوعی» میآیند.
آزمایش بیماریهای ژنتیک
از نیمۀ دهۀ ۱۹۹۰ میلادی تلاشهای پرقوت و فشردهای در جریان بوده است تا ژنهای جهشیافتۀ مرتبط با بیماریهای مندلی۲۰ یا تکژن شناسایی شود؛ که اطلاعات حاصل از «پروژۀ ژنوم انسان»۲۱ به این تلاشها شتاب بخشیده است. شناسایی ژنها و جهشها، راه را به روی آزمایش ژنتیک میگشاید که اکنون برای بسیاری از حدود ۵ هزار بیماری ژنتیک در دسترس است. همگی این بیماریها نادرند و برخی از آنها تنها در چند خانواده دیده شدهاند، اما رویهمرفته میتوانند تا ۵% از کل جمعیت را مبتلا کنند. این بیماریها را میتوان نسخۀ ژنتیک از «چوب لای چرخ گذاشتن» قلمداد کرد. هر ژن در تولید برخی پروتئینها نقش دارد؛ نقص ژن (تغییر دنبالۀ دیانای)، که میتواند از والد به فرزند منتقل شود، یعنی پروتئین مربوط به آن ژن تغییر میکند و آن پروتئین تغییریافته نمیتواند وظیفۀ معمول خود را انجام دهد، که متعاقباً به بیماری منجر میشود. در قلمرو آن دسته از بیماریهای مندلی که بیماری ارثیِ غالب۲۲ هستند، معمولاً یک ژن معیوب کافی است تا موجب بیماری شود.
یکی از اولین ژنهای مربوط به یک بیماری ارثی غالب که شناسایی شد، ژن مرتبط با بیماری هانتینگتون۲۳ است. هانتینگون یک بیماری تخریبیِ پیشرونده در سیستم عصبی مرکزی است که معمولاً در میانسالی آشکار میشود (اکثر بیماریهای ارثی غالب در بزرگسالی بروز میکنند). این بیماری، پس از حدود ۱۵ سال ناپایداری فیزیکی و روانی پیشرونده بعد از بروز، به مرگ منجر میشود. چون امکان پیشبینی ژنتیک برای بیماری هانتینگتون وجود داشته است، جامعهشناسان به مطالعۀ خانوادههای مبتلا پرداختهاند (مارتیو و ریچاردز، ۱۹۹۶؛ کاکس و مککلین، ۱۹۹۹ الف، ب). این خانوادهها را «پیشگامان اخلاقیِ» عصر جدید ژنتیک نامیدهاند (کاکس و برجس، ۲۰۰۰؛ همچنین مراجعه کنید به: رَپ، ۲۰۰۰) چون با تصمیمگیریهای بیسابقه در حوزۀ آزمایش ژنتیک و اطلاع دادن نتایج آزمایش به بستگان خود مواجهاند، و به طور کلی زندگیشان زیر سایۀ یک اختلال ژنتیک مرگبار میگذرد که درمانشدنی
برخی از انواع مهاجرت به روابط خانوادگی وابسته است و به همین خاطر آزمایش دیانای برای اثبات اینگونه روابط خونی بسیار استفاده میشود.
نیست. همانند سایر اختلالهای ارثی غالب، کودکانی که یک والد مبتلا داشته باشند ۵۰% احتمال دارد ژن جهشیافته را به ارث ببرند که به آن اختلال منجر میشود. احتمالاً حدود ۱۰% از کسانی که در این وضعیت قرار داشتند، تصمیم گرفتند آزمایش ژنتیک بدهند تا مشخص شود که آیا جهش ژنی دارند یا خیر (مارتیو و ریچاردز، ۱۹۹۶؛ هارپر، لیم و کراوفرت، ۲۰۰۰). تعبیر یک عضو یکی از این خانوادهها دربارۀ تصمیمشان برای آزمایش این بود که «اطمینانی نیست، ولی امید هست» (وکسلر، ۱۹۷۹). در این خانوادهها، مشابه سایر خانوادههای مبتلا به بیماریهای ژنی، وظیفۀ صحبت دربارۀ بیماری را عمدتاً زنان انجام میدهند. آنها «عائلهدار»۲۴ یا «خانهدار ژنتیک»۲۵ هستند و بیش از مردان احتمال دارد آزمایش ژنتیک بدهند (ریچاردز، ۱۹۹۶، ۱۹۹۸). شاید عجیبتر این باشد که والدین مبتلا، بسیار کم از آزمایش ژنتیک جنین استفاده میکنند. اینجا شاید مسأله هویت در میان باشد: سقط جنین مبتلا یعنی نابود کردن کسی که جهش ژنتیکی مشابه خودشان را دارد.
در بیماریهای ارثی مغلوب۲۶، فقط کسانی به بیماری دچار میشوند که هر دو نسخۀ ژن مربوط در والدینشان آن جهش بیماریزا را داشته باشد؛ و کسانی که تنها یک نسخه ژن جهشیافته دریافت میکنند، حاملهای بیمشکل آن ژن خواهند بود. این بیماریها نوعاً هنگام تولد یا اندکی پس از آن بروز میکنند. نمونههای مشهور این بیماری عبارتند از: تالاسمی۲۷ (که خصوصاً در میان ساکنان مدیترانه و خاورمیانه شایع است)، فیبروز کیستی۲۸ (شمالشرق اروپا) و بیماری تایساکس۲۹ (یهودیان اشکنازی). در گزینش تکاملی، حاملان برخی بیماریهای مغلوب بر افراد غیرحامل مزیت دارند. یعنی حاملان تالاسمی و بیماری سلولهای داسیشکل۳۰ در برابر مالاریا مقاوماند، و گمان میرود که حاملان فیبروز کیستی نسبت به حصبه مقاومت دارند. علیرغم احتمال تولید فرزندان مبتلا به بیماری، این مزیت تکاملی میتواند نسبت بالای حاملان این ژنهای معیوب در برخی گروههای جمعیتی را تبیین کند.
در برخی موارد، برنامههای غربالگری جمعیت اجرا شدهاند. در قبرس که حدود یکپنجم جمعیت آن حامل تالاسمی هستند، زوجها پیش از ازدواج غربالگری میشوند. اگر هر دو حامل باشند، از آزمایشهای تشخیصی پیش از زایمان و سقط جنین استفاده میکنند. بدینترتیب تولد کودکان مبتلا به تالاسمی در این جزیره تقریباً به صفر رسیده است. پیش از این، بخش مهمی از کل بودجۀ بهداشت و سلامت این جزیره به هزینههای درمانی کودکان مبتلا اختصاص مییافت که عُمر کوتاهی داشتند (کوان، ۲۰۰۸). در بخشهایی از بریتانیا، آزمایش تشخیص فیبروز کیستی روی زنان حامله انجام میشود که اگر نتیجۀ آزمایش مثبت باشد، شریک جنسیشان هم آزمایش میشود؛ و اگر هر دو مثبت باشند، امکان تشخیص پیش از زایمان و سقط جنین وجود دارد. اما در اکثر نقاط بریتانیا این نوع خدمات غربالگری ارائه نمیشوند و زوجهای حامل پس از تولد کودک مبتلا به فیبروزِ کیستی از وضعیت خود خبردار میشوند. این وضعیت، زوجهایی را که میخواهند بیشتر بچه داشته باشند با مسألۀ بغرنجی روبرو میکند: آیا باید برای اجتناب از تولد کودک دیگری با بیماری مشابه فرزند فعلیشان، از تشخیص پیش از زایمان و سقط استفاده کنند؟
در برخی گروههای ارتدوکس یهودی در آمریکای شمالی و نقاط دیگر که تشخیص پیش از زایمان و سقط جنین را نمیپذیرند، غربالگری جوانها برای تشخیص حاملان تایساکس انجام میشود. به منظور جلوگیری از آسیب احتمالی که اطلاع از وضعیت حامل به عزتنفس فرد میزند، یا اجتناب از نابودی شانس ازدواج وی، نتایج آزمایش را به خود او نمیدهند بلکه به واسطههای ازدواج (که در برخی از این اجتماعها فعالاند) میدهند تا دو حامل را به همدیگر معرفی نکند. اگر واسطههای ازدواج در کار نباشند، جوان تصمیم میگیرد که نتیجۀ آزمایش را دریافت کند یا به جای آن یک شمارۀ شناسایی بگیرد. سپس با استفاده از شمارۀ شناسایی او و طرف دیگر که قصد ازدواج دارند، مشخص میشود آیا هر دو حامل هستند یا خیر. بدینترتیب جوانها نمیفهمند حامل تایساکس هستند یا نه، مگر اینکه هر دو حامل باشند.
یک روش دیگر برای اجتناب از تولد کودکان مبتلا بدون توسل به سقط جنین، استفاده از تشخیص پیش از لانهگزینی (کاشت تخم) است. در این روش پس از لقاح مصنوعی و پیش از کاشت رویانها، آزمایش ژنتیک روی آنها انجام میشود. سپس تنها رویانهایی در رحم کاشته میشوند که حامل ژن جهشیافتۀ مربوطه نباشند. اما این فناوری چندان کاربرد گستردهای ندارد که بخشی از علت آن، نرخ پایین موفقیت لقاح مصنوعی (صرفاً حدود ۲۰% از موارد درمان زوجها با این روش به حاملگی منجر میشود) و هزینۀ بالای آن است.
در میان بیماریهای ارثی مغلوب، یکی از نمونههای بسیار نادر بیماریهای ژنتیکی دیده میشود که درمان آن (کمابیش) از طریق دستکاری محیطی امکانپذیر است. این بیماری، فنیلکتونوری۳۱ (PKU) است. افراد مبتلا به این بیماری فاقد آنزیمی هستند که برای هضم یکی از عناصر غذایی رایج، لازم است. در نتیجه، فرآوردههای جانبی فرآیند هضم در بدن انباشته میشوند که میتواند آسیب مغزی دائمی (خصوصاً در دوران کودکی که مغز هنوز در حال رشد است) ایجاد کند. اما با پرهیز از آن عنصر غذایی در کودکی، رشد مغز در کل طبیعی خواهد بود. در بسیاری کشورها، نوزادان پس از تولید غربالگری میشوند (آزمایش خون گاتری) و رژیم غذایی ویژه برای کودکان مبتلا (تقریباً ۱ در دههزار نوزاد) تجویز میگردد (پائول، ۲۰۰۲).
آخرین دسته از بیماریهای تکژنی مندلی که باید ذکر شود، بیماریهای مرتبط با کروموزوم X از قبیل دیستروفی (یا تحلیل) عضلانی دوشن۳۲ یا سندرم X شکننده۳۳ است. جهش ژنهای کروموزوم X (یکی از کروموزومهای جنسی) منجر به این بیماریها میشود. زنان یک جفت کروموزوم X دارند اما مردان یک کروموزوم X و یک کروموزوم Y دارند. لذا اگر یک ژن بالقوه بیماریزا روی یکی از کروموزومهای X زن باشد، احتمال آن وجود دارد که آن زن یک نسخۀ طبیعی از آن ژن را روی کروموزوم دیگر داشته باشد و در نتیجه بیمار نشود. اما اگر مرد یک کروموزوم X معیوب به ارث ببرد، بیمار میشود. لذا بیماریهای مرتبط با کروموزوم X عموماً محدود به مردان هستند، اما از مادران به ارث میرسند. مطالعات رواناجتماعی روی خانوادههای حامل دیستروفی عضلانی دوشن نشان دادهاند که این تفکیک جنسیتی بیماری، روابط دشوار و پیچیدهای در خانواده رقم میزند (پارسونز و بردلی، ۱۹۹۴).
با توسعه و بهکارگیری این فناوریهای نوین ژنتیک، کاوش نظاممند در اثرات زیستۀ «درک ژنتیک» در خانوادههای مبتلا به اختلالات ژنتیک، و همچنین شیوۀ ارتباطات/صحبتهای آنها (در صورت وجود چنین ارتباطاتی) پیرامون میراث مشترکشان، انجام شده است. این پژوهشها نه تنها باب تأمل پیرامون یک جنبۀ کمتر بررسیشده از زندگی خانوادگی و خویشاوندی را میگشایند، بلکه یک مبنای علمی برای توسعۀ مشاورۀ ژنتیک و سایر جنبههای خدمات ژنتیکی بالینی فراهم میکنند (فدرستون و همکاران، ۲۰۰۶).
به نظر نواس و رُز (۲۰۰۰)، کلیدیترین رویداد در فرآیند توسعۀ آزمایشهای ژنتیک، خلقِ [مفهومیِ] فردی است که ریسک ژنتیک دارد. استدلال شده است که این ریسک، مولد شکلهای جدیدی از «مسؤولیتپذیری ژنتیک» است که اجتماعهای جدیدی بر پایۀ «تکلیف و همذاتپنداری» از افراد مبتلا و افراد ریسکدار میآفریند و بدین ترتیب القاءگر روابط جدید و کنشگرانهای با خود و آیندۀ خود میشود. ادعا میشود که این وضعیت، روابط میان بیمار و کارشناس را دگرگون میکند: «پیدایش [مفهوم] فرد «دارای ریسک ژنتیک» بخشی از یک فرآیند گستردهتر است: بازتعریف فردیّت حول مرزهای جسمی و جهش در مفهوم خود زندگی» (ص. ۴۸۶). دیگران استدلال کردهاند که بر پایۀ مفهوم جدید ریسک ژنتیک، نوع جدیدی از شیوههای سلامت و بهداشت عمومی خلق شده است (پیترسن و لوپتن، ۱۹۹۶؛ پیترسن و بانتون، ۲۰۰۲). در ادامه به این نکته بازمیگردیم که آیا با فرآیند گستردهتر «ژنتیکیسازی» مواجهیم؟
بحث ما تا بدین جا پیرامون بیماریهای نسبتاً نادر ژنتیکی بوده است. ولی پژوهشهای مهمی نیز عمدتاً از طریق «مطالعات همبستگی ژنومی»۳۴ انجام شدهاند تا نسخههایی از ژنها را شناسایی کنند که احتمالاً با بیماریهای «پیچیدۀ» شایع از قبیل گرفتگی عروق کرونر قلب، دیابت و آلزایمر همبستگی دارند. این همبستگیها ضعیفاند، لذا قدرت پیشبینی آزمایشهای ژنتیک با استفاده از این نسخهها عموماً کم است. این آزمایشها برای پروفایلسازی ژنومی۳۵ هم توسعه یافتهاند و اکنون توسط شرکتهایی مانند deCODEme و ۲۳andMe به صورت مستقیم در اختیار مصرفکنندگان قرار میگیرند. این آزمایشها هرچند وعدۀ اطلاعاتی را میدهند که امکان پیشگیری از بیماریهای شایع را فراهم میکند، اما در حال حاضر اطلاعات بدردبخورشان چندان زیاد نیست (ریچاردز، ۲۰۱۰).
در کلینیک، استفاده از توالییابی کل اگزوم۳۶ (ES) آغاز شده است. این تکنیک، یک رویکرد هدفمند است که با توالییابی بخشهای کُدگذار از ژنوم انسان، به دنبال شناسایی ژنهای همبسته با اختلالها است (بیسکر، ۲۰۱۰). در حال حاضر این تکنیک به صورت کمابیش پژوهشی در مواردی استفاده میشود که نشانههای یک اختلال ارثی وجود دارد اما پایۀ ژنتیک آن روشن نیست. اما نکتۀ مهم آنجاست که این رویکرد ضمن شناسایی پایۀ ژنتیک یک بیماری، اطلاعات زیادی دربارۀ سایر نسخههای ژنیِ بالقوه مهم نیز در اختیار میگذارد که شاید برای بیمار و سایر اعضاء خانوادهاش اهمیت بالینی داشته باشند. اولین مطالعات جامعهشناختی دربارۀ این رویکرد تازه آغاز شدهاند تا شاید چیزی از اثرات این فناوریهای ژنتیکِ در حال پیشرفت دستگیرمان شود. صرفاً میدانیم در آستانۀ عصری از فناوری پزشکی ژنتیک هستیم که شاید اطلاعات مهمی دربارۀ سلامتمان به ما بدهد.
توسعه و پیامدهای فناوریهای ژنتیک امروزی، محور بحث و پژوهش در جامعهشناسی
در عصر آزمایشهای دیانای، به وضعیتی گذار کردهایم که والد تقریباً معادل والد زیستی است.
و سایر شاخههای علوم اجتماعی بودهاند. بخش عمدۀ این پژوهشها متأثر از نظریۀ ژنتیکیسازی است که اَبی لیپمن در اوایل دهۀ ۱۹۹۰ میلادی معرفی کرد (لیپمن، ۱۹۹۱، ۱۹۹۲). ژنتیکیسازی یعنی:
یک فرآیند جاری که طی آن، تفاوتهای میان افراد به دیانای آنها تقلیل مییابد؛ و برای اکثر اختلالها، رفتارها و تفاوتهای روانشناختی، حداقل تا حدی خاستگاه ژنتیک قائلاند. همچنین به فرآیندی اشاره میکند که در آن از مداخلههای مبتنی بر فناوریهای ژنتیک برای مدیریت مسائل بهداشت و سلامت استفاده میشود. در طی این فرآیند، زیستشناسی انسان نابجا معادل ژنتیک انسان دانسته میشود، تلویحاً بدین معنا که ژنتیک، چیستی و کیستیِ ارگانیسم ما را شکل میدهد. (لیپمن، ۱۹۹۱، ص. ۱۹).
این تعریف حاوی ادعاهای گستردهای است و جای تعجب نیست که به پژوهشهای نظری و تجربی قابل توجهی دامن زده است. اکثر این موارد به مهندسی پزشکی و سلامت مربوط میشود و خارج از قلمرو این فصل پیرامون زندگی خانوادگی است (ولی مثلاً مراجعه کنید به: واینر، ریچاردز و مارتین، ۲۰۱۳). اما خویشاوندی و رابطۀ خانوادگی یکی از عرصههای مشهور اما پرمجادله برای اینگونه ادعاهای «ژنتیکیسازی» است. فینکلر (۲۰۰۱) گفته است بواسطۀ خلق شجرهنامه (یا تاریخچۀ) خانوادگی در کلینکهای ژنتیک، خویشاوندی یک امر «پزشکیشده» یا «ژنتیکیشده» است (گیبون، ۲۰۰۲). البته باید توجه داشت که این شجرهنامهها ثمرۀ جدید فناوریهای ژنتیک دیانای نیستند، بلکه از زمان پیدایش شیوههای پزشکی ژنتیک در دهۀ ۱۹۴۰ میلادی کانون توجه قرار داشتند، و بواقع سکۀ رایج جنبشهای اصلاح نژادی اوایل قرن بیستم در ایالات متحده، بریتانیا و نقاط دیگر بودهاند (بَشفورد و لوین، ۲۰۱۰). در نگاه کلیتر، برخی از مضامین رایج در ادبیات قرن نوزدهم به موضوعات ارثی خانوادگی و رازهای نسب و نیاکان، همچنین دیوانگی و دیگر «خونهای ناپاک»، مربوط میشد. دلنگرانیهای فعلی دربارۀ موضوعات ارثی توانستهاند از فناوریهای دیانای برای خلق روایتها و مضامین جدید بهره بگیرند (نلکین و لیندی، ۱۹۹۵)، اما استعارههای دیانای، ژن و کروموزوم در قرن بیستویکم (ریچاردز، ۲۰۰۱) عمیقاً یادآور خون پاک و ناپاک در فرهنگ ویکتوریایی قرن نوزدهم و ایدئولوژی اصلاح نژادی در قرن بیستماند.
فناوری مهندسی پزشکی: بهکارگیری و پیشفرضهای فرهنگی
پژوهشگران مهندسی پزشکی فقط به دنبال درک دنیای زیستشناختیمان نیستند؛ بلکه در صدد تغییر آنند. در بحثهای جاری میتوان دید که واکنشها و نگرشهای عمومی به این تحولات جدید، اغلب یکدست نیستند (گسکل و باور، ۲۰۰۱). در بحث پیرامون نگرشها به فناوریهای باروری و ژنتیک، استدلال میکنم که نگران یک دسته ارزشها و یک فرهنگ خاص هستیم که میخواهد مرز میان قلمرو طبیعی تولیدمثل و قلمرو اجتماعی خانواده و خویشاوندی را حفظ کند. استراترن (۱۹۹۲) و ادواردز و همکاران (۱۹۹۹) گفتهاند که حداقل در اروپا و جوامع برخاسته از آنجا، تولیدمثل انسان را متعلق به قلمرو طبیعت (نه قلمرو جامعه) میدانند، و مفاهیم خویشاوندی است که این دو قلمرو را متصل میکند. لازم به ذکر است که قلمرو طبیعت در اینجا نه آن دنیای علمی زیستشناسی، بلکه یک فهم فرهنگی از طبیعت است (مراجعه کنید به: یاناگیساکو و دِلانی، ۱۹۹۵). فناوری که تهدید به تغییر این مرز و بسط دامنۀ جامعه به قلمرو طبیعت میکند، ناآرامی و مقاومت پدید میآید. در دوران مدرن، اولین حملۀ بزرگ به این مرز از اواخر قرن نوزدهم بدین سو آغاز شد: استفادۀ روزافزون از روشهای پیشگیری، یا به تعبیر مرسوم «روشهای مصنوعی کنترل بارداری.» در پروندۀ معروفی در سال ۱۸۷۷، آنی بیسنت و چارلز بِرَدلو به خاطر توزیع کتابی که روشهای کنترل بارداری را توضیح میداد و وقیحانه قلمداد میشد، محکوم شدند. در ابتدا تردیدهایی وجود داشت که روشهای کنترل بارداری شاید افراد «خوشژن» را به داشتن خانوادههای کوچکتر ترغیب کند؛ اما هواداران اصلاح نژادی تلاش زیادی برای گسترش آگاهی و دسترسی به روشهای پیشگیری در کشورهای مختلف کردند. در بریتانیا، ماری استاپز در قالب بخشی از فعالیتهای «جامعۀ کنترل سازندۀ زادوولد و پیشرفت نژادی»۳۷، در سال ۱۹۲۱ کلینیک مادران خود را در یک منطقۀ فقیرنشین لندن تأسیس کرد. مشوق این تلاشها، موج نوظهور اصلاح نژادی بود که با سیاستهای عقیمسازی و جداسازی نهادی، تولیدمثل آنهایی که نامتناسب قلمداد میشدند را به زور کنترل میکرد (کِولس، ۱۹۸۵؛ پائول، ۱۹۹۸؛ بَشفورد و لوین، ۲۰۱۰). با این حال، بخشهایی از اجتماع که کنترل (مصنوعی) بارداری را غیرطبیعی و ضد طبیعت میدانستند، با این روندها مخالف بودند. در بریتانیا تا سال ۱۹۷۴ طول کشید تا ابزارهای پیشگیری (که قرصهای پیشگیری هم به آنها افزوده شده بود) توسط پزشکان در «ادارۀ ملی خدمات بهداشت و سلامت» عرضه شود. امروزه حق «تشکیل خانواده» در «قانون حقوق بشر مصوب ۱۹۹۸» گنجانده شده است و مفهوم «خودمختاری تولیدمثل» پذیرفته شده است که آزادی انتخاب برای فرزند داشتن یا نداشتن را به افراد میدهد (جکسون، ۲۰۰۱).
از دهۀ ۱۹۵۰ میلادی بدین سو، با توسعۀ تکنیکهای غربالگری و تشخیص پیش از زایمان، روشهای جدیدی پیش پای افراد گذاشته شده است تا انتخاب کنند که چه نوع بچهای میخواهند یا نمیخواهند. پژوهشهای گستردهای دربارۀ نگرشها نسبت به کاربرد این تکنیکها انجام شدهاند. در بریتانیا، همانند نقاط دیگر، عرضۀ آزمایشهای جنین و سقط به دلیل بیماری یا معلولیت حادّ از حمایت جدی برخوردار است (مراجعه کنید به: ریچاردز، ۲۰۰۲). اما اگر پای بیماریهایی در میان باشد که در بزرگسالی بروز میکنند یا مثلاً مانع رُشد میشوند، میزان حمایت کاهش مییابد. بنا به دادههای «پیمایش نگرشهای اجتماعی بریتانیا»، ۹۰% پاسخدهندگان بر این باورند که سقط جنین مبتلا به یک معلولیت روحی یا فیزیکی حادّ توسط زنان کار درستی است، اما اگر جنین سالم حامل بیماریای باشد که احتمالاً در دهۀ سوم یا چهارم زندگی به مرگ منجر میشود میزان حمایت به ۶۰% کاهش مییابد، و اگر قد جنین سالم در کل عمر خود به اندازۀ یک بچۀ ۸ ساله بماند میزان حمایت به ۴۸% میرسد (استرتفورد، مارتیو و بابرو، ۱۹۹۹). بسیاری از نظرسنجیهای پیرامون این موضوعات، مسألۀ انتخاب جنس بچه را نیز پرسیدهاند. این نظرسنجیها نشان میدهند که اکثریت قاطع (هم عموم مردم و هم متخصصان) با استفاده از این تکنیکها برای انتخاب جنس مخالفند، و این کار در بسیاری از نظامهای قانونی ممنوع است (مکمیلان، ۲۰۰۲). در کشورهایی مانند انگلستان ترجیح غالب والدین این است که فرزندانی از هر دو جنس داشته باشند و استفاده از تکنیکهای انتخاب جنس کودک بعید است نسبت دو جنس را بر هم زند یا اثر مخرّب دیگری داشته باشد (اشتاینبک، ۲۰۰۲)، لذا شدت مخالفتها با استفاده از فناوری در نگاه اول تعجببرانگیز است. اما مسألۀ ما در اینجا «طراحی بچهها»۳۸ است. استفاده از فناوری برای اجتناب از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای حادّ یک بحث است، و مواردی که هدفشان بهبود یا انتخاب مشخصههای بچه است یک بحث دیگر؛ که نگرشها در این دو بحث بسیار متفاوتاند. در کل، حمایت عمومی از استفاده از زیستفناوری۳۹ برای پیشگیری یا درمان بیماریها، بسیار قوی است (گسکل و باور، ۲۰۰۱). اما استفاده از این تکنیکها برای تعیین ویژگیهای کودکی که به دنیا نیامده است، مسألۀ بسیار متفاوتی قلمداد میشود. اینجا هم پای تعدی به مرز میان قلمروهای اجتماعی و طبیعی در میان است. در اینجا، کاربرد زیستفناوری را «بازی کردن نقش خدا»، یا مخالفت با طبیعت یا نظم طبیعی امور قلمداد میکنند (واگنر و همکاران، ۲۰۰۲). یک حوزۀ دیگری از فناوریهای باروری که شاهد مخالفت سرسختانۀ عمومی و دولتی هستیم، شبیهسازی۴۰ است. در اینجا نیز نظم طبیعی مختل میشود. شبیهسازی (با فرض امکان آن) اجازۀ پیشبینی ثمرۀ تولیدمثل و بیخیال شدن وصلت تخمک و اسپرم را میدهد. مشخصۀ ذاتی در فرآیندهای طبیعی تولیدمثل، ابهام دمدمیمزاجِ ثمرۀ آن است. در کل، کودکان مخلوطی از مشخصههای والدینشان را نشان میدهند. خصیصههای خانوادگی در آنها دیده میشود. اما انواع و اقسام ترکیبها و مخلوطهای ممکن موجب میشود که مشخصههای پیشبینیناپذیر و منحصربفرد داشته باشند. بچه که پا به دنیا میگذارد و برای اولین بار دیده میشود، سؤالها همه یکجورند: «دختره؟ پسره؟ حالش خوبه؟» و مادران، و پزشکها و ماماها، انگشتهای دست و پای بچه را میشمارند. البته با فناوریهای جدید (اول از همه عکسبرداری اشعۀ X و سونوگرافی)، کودک به دنیا نیامده را هم بالقوه میتوان دید (اوکلی، ۱۹۸۴). جالب اینجاست که هرچند این تکنیکها برای شناسایی ناهنجاریهای فیزیکی در غربالگریهای پیش از زایمان به کار میروند، در بسیاری موارد والدین تا زمان زایمان از جنس بچه خبردار نمیشوند. این نکته پیش از زایمان از آنها مخفی نگه داشته میشود یا به هر روی مطلع نمیشوند. و البته شخصیت و ظاهر فیزیکی بچهها، یعنی وجه اجتماعی کودک، تا هنگام زایمان نادیده میماند. بدینترتیب مرز میان دنیای اجتماعی و طبیعت، دستنخورده میماند.
همچنین تولد مرزی ساخته است که پس از آن ارتقاء قوای جسمانی و روحی رایج است، اما عموماً با چنین کاری پیش از زایمان مخالفند. حتی کودکان کمسن را هم میشود جراحی زیبایی کرد یا قدرشان را با هورمونهای رُشد بلند کرد. لالههای گوش را به سر نزدیک میکنیم، دندانها را درست میکنیم، حتی سینۀ نوجوانها را بزرگ میکنیم. اما اصلاح پیش از تولد (مگر برای تصحیح مشکلات حاد) انجام نمیشود، و اصلاح ژنهایی
یک نمونۀ بسیار مشهور از این آزمایش در مورد توماس جفرسون رییسجمهور اسبق آمریکا و این اتهام قدیمی بود که او از یکی از بردگانش بچهدار شده است.
که به فرزندان آتی منتقل میشوند نیز مُجاز نیست. تولد نشانۀ یک مرز است. ما (در انگلستان و با کسب مجوز) ژندرمانی نوزادان را انجام میدهیم (هرچند این درمانهای آزمایشی هنوز موفقیت چندانی نداشتهاند)، اما اصلاح فرزندان آتی از طریق درمان سلولهای بنیادی جنسی۴۱ مُجاز نیست. ولی اگر قادر به تصحیح بیخطر ژنها در بیماریهای ویرانگری مانند هانتینگتون باشیم، مخالفت چندان محلّی از اِعراب ندارد.
میتوان گفت کالاسازی از سلولهای بالغ جنسی در تکنیکهای لقاح مصنوعی (IVF) و تزریق اسپرم مرد، تلاشی در جهت حفظ همین مرز است. ما فرآیندهای تناسلیِ تولید و اهداء تخمک و اسپرم را به «تأمین مادۀ ژنتیک» کاهش میدهیم تا کنشهای اجتماعی اهداءکنندگان در تولیدمثل «طبیعیِ» زوج پذیرنده را انکار و رد نماییم. کنش اهداء عملاً از ماجرای ریشۀ کودک حذف میشود، و بدین ترتیب فرآیند بهظاهر طبیعیِ تولیدمثل رخ میدهد. راهبردهای «طبیعیسازی خویشاوندی»۴۲ در کلینیکهای لقاح مصنوعی را هم میتوان با همین نگاه دید (تامپسون، ۲۰۰۱).
البته مرزهای فعلی ممکن است عوض شوند، و به گمان بسیاری افراد این اتفاق خواهد افتاد. برای بسیاری افراد، عملگرایی حکم نهایی را صادر میکند. اما شاید مرزی هم باشد که استوار از آب دربیاید. منتهی بنا به شیوههای فعلی میدانیم که علیرغم امکان استفاده از سلولهای جنسی بالغ از انواع و اقسام اهداءکنندگان مطلوب و مناسب، والدین ترجیح میدهند بچۀ «خودشان» را داشته باشند که نطفۀ آن با تخمک و اسپرم خودشان از طریق آمیزش جنسی بسته شده است (ریچاردز، ۲۰۰۲).
جمعبندی و نتیجهگیری
فناوریهای نوین دیانای قدمت چندان ندارند، و مشاهده و تحلیل شیوههای ایفای نقش آنها در زندگی خانوادگی را تازه شروع کردهایم. به تعبیر یک سرود روستایی قدیمی، «در آینده زندگی میکنیم، جایی که هرگز نبودهایم»؛ و مسیرهای آینده چندان واضح نیستند. آزمایش دیانای برای شناسایی روابط خانوادگی میتواند وضوح و شفافیت تازهای به اتصالهای خانوادگی (ژنتیک) بیافزاید، و گفتهام که کاربرد آنها میتواند رابطه را هرچه بیشتر بر حسب دنبالههای مشترک دیانای تعریف کرده و بر این تعریف تأکید کند. در اینجا، همانند فناوریهای بارداری، بازارهای بینالمللی اهمیت مییابند. شاید کشوری تلاش کند دسترسی به برخی فناوریها را محدود کند، اما شهروندانش از خانه با اینترنت میتوانند به بازارهای جهانی سفر کرده و دسترسی پیدا کنند. در بریتانیا، استفاده از فناوریهای باوری مساعدتی همسو با رویههای گذشته، و حتیالامکان همخوان با الگوی تولیدمثل «طبیعی» دگرجنسگرایانه، کنترل شدهاند. اما جهانگردی پزشکی امکان دیدار از بازارهای کنترلنشده را فراهم میکند؛ مثلاً مردان همجنسگرا میتوانند به دنبال اهداءکنندگان تخمک (در قبال پرداخت مبالغی) و مادری برای به دنیا آوردن کودک بروند. بسیاری از اروپا به کلینکهای آزاد ایالات متحده و شرق دور میروند، و دیگران با وبگردی و سفر دنبال کودکی میگردند که به فرزندخواندگی قبول کنند، یا دنبال جایی میروند که بتوانند اندامهای بدن انسان را برای پیوند بخرند.
گفتهام وقتی فناوری مرز میان دنیای اجتماعی کنش و کنشگری انسانی با قلمرو نادیدنیِ طبیعت را تهدید کند، شاهد مقاومت خواهیم بود. کنترل «مصنوعیِ» زادوولد این مرز را جابجا کرده است، و آنچه روزگاری غیرقانونی تلقی میشد اکنون نام جدید «پیشگیری» به خود گرفته و بخشی از شیوههای متعارف پزشکی، بازرگانی و زندگی خانوادگی را تشکیل میدهد. به استثناء برخی نارضایتیهای مذهبی که در اقلیتاند، پیشگیری به بخش پذیرفتهشدهای از زندگی روزمره تبدیل شده است. شاید آن مرزی که هماکنون قابلقبول بودن فناوریهای ژنی و باروری را تعیین میکند نیز دستخوش تغییر مشابهی شود. آن دسته از فناوریهای ژنتیک که با تشخیص پیش از زایمان و سقط جنین یا تشخیص پیش از لانهگزینی (کاشت تخم) و انتخاب رویان به ما امکان تشخیص و پیشبینی بیماری ژنتیک و اجتناب از تولد کودکان مبتلا را میدهند، تا حد زیادی پذیرفته شدهاند. همچنین ژندرمانی سلولهای معمولی بدن۴۳ پس از تولد، هرچند هنوز جزء آرزوهای مهندسی پزشکی است، از حمایت و تشویق گستردۀ عمومی برخوردار است. مرزهای مقاومت فعلی آنجایند که گزینشگری (یا درمان) پیش از تولد، به جای اجتناب از بیماریهای حادّ، به دنبال گزینش بر مبنای ترجیحات اجتماعی و بهبود ویژگیهای جنین پیش از زایمان میروند. تصمیم والدین برای سقط جنینی که یک ناهنجاری حادّ ژنتیک یا مادرزادی دارد قابل قبول است، اما تصمیم آنها برای انتخاب جنس بچه (یا مثلاً تصمیم والدین ناشنوا برای آوردن یک بچۀ ناشنوا که مطلوبشان است) پذیرفتنی نیست. پس از پیشگیری از ناهنجاریهای قابل پیشبینی، مابقی فرآیند تولیدمثل را به دست پرابهام طبیعت میسپاریم، اما حتیالامکان از اسپرم و تخمک والدین استفاده میکنیم. «طراحی» بچهها به گونهای که حائز برخی مشخصههای مطلوب باشند یا تکثیر افراد از طریق شبیهسازی (اگر از لحاظ فنی امکانپذیر شود)، مصداق درازتر کردن پا از گلیم خود است. حتی نزدیک شدن به این مرز هم به مثابۀ ورود به یک سراشیبی بیمانع تلقی میشود که ناگزیر به تغییر مرز میانجامد. ولی نگاهی به تاریخ ابزارهای پیشگیری از بارداری کافی است تا بفهمیم که شاید هماکنون هم در آن سراشیبی قرار داریم، و به شرط شکلگیری فشار اجتماعی گسترده، شاید روزی بیاید که بهبود جنین پیش از زایمان و طراحی بچهها نیز یک رویۀ مقبول اجتماعی شود. با ورود تکنیکهایی که امکان گزینش یا اصلاح جنین را به شیوههایی فراهم میکنند که از نظر اجتماعی مطلوب یا مفید است، کاربرد آنها نیز قابلقبول میشود. و آنجاست که بخش دیگری از دنیای طبیعی، مستعمرۀ قلمرو اجتماعی میگردد.